Plus de démocratie en santé ?

À l’occasion du Grand Débat National, l’association LA SANTE À VOIX HAUTE soumet sa contribution, dans le cadre du thème « démocratie et citoyenneté ». Le Café Santé # se tiendra le 12 mars prochain, à 19 h., au Café du coin de l'angle, 11 rue Meuris, Nantes (entrée libre).  

Préambule

De manière générale, une majorité de nos concitoyens entretient une relation de défiance avec les décisions des institutions publiques (dont l’obligation vaccinale par exemple) comme l’ont montré de nombreuses enquêtes mais aussi des travaux d’économistes. Dans le champ de la santé, depuis une vingtaine d’années de nombreuses instances de représentation des usagers ont pourtant vu le jour aux différents échelons territoriaux constituant ce que l’on appelle habituellement « la démocratie sanitaire ». Mais ce mouvement n’a pas permis de rapprocher la population de la décision publique.

Une des difficultés propres à la démocratie en santé est toutefois l’extrême dispersion des politiques qui impactent la santé : 

• les soins hospitaliers et ambulatoires, et les droits sociaux qui en permettent l’accès,
• les professions de santé (leur nombre, leur répartition...),
• les conditions de travail et la santé au travail,
• l’hygiène de vie, l‘alimentation, 
• le cadre de vie, les transports, le logement,
• les relations sociales… 

Face à ces enjeux, « La santé dans toutes les politiques » est devenu le slogan fédérateur de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), mais celle-ci n’en donne pas le mode d’emploi. Agir et décider en santé, c’est donc se projeter dans un univers sans limite bien définie… ce qui rend difficile l’identification des priorités, et la coordination de l’ensemble des parties prenantes. 

L’association LA SANTÉ À VOIX HAUTE propose d’ouvrir le débat à partir de trois questionnements :

• L’échelon local, pilier de la démocratie en santé,
• Un Parlement qui joue pleinement son rôle dans l’évaluation des politiques publiques
• Des connaissances accessibles et à partager.

Nous vous attendons lors du prochain Café Santé #, le 12 mars : n'hésitez pas à nous communiquer dès à présent vos commentaires en bas de page, par rapport à cette contribution.

Pour en savoir plus, un tableau comparatif des différentes instances de démocratie sanitaire

Le niveau local est celui qui a le moins de visibilité

Depuis le début des années 2000, la place des usagers dans le système de santé s’est considérablement renforcée aussi bien sur le plan des droits individuels (accès au dossier médical, commission d’usagers dans les établissements de santé, directives anticipées, indemnisation de l’aléa thérapeutique…) que des droits collectifs. Cette reconnaissance s’est effectuée notamment sous l’impulsion d’associations d’usagers qui ont été à l’origine de ce mouvement (en particulier au moment de l’épidémie de sida). 

Dans ce contexte, trois types d’instances de représentation collective ont été créés aux niveaux national (conférence nationale de santé, CNS), régional (conférence régionale de santé et d'autonomie, CRSA) et local (conseil territorial de santé), rassemblant des représentants des différents corps professionnels de la santé et du social, des représentants d’associations d’usagers, des élus et des membres des institutions.  

La conférence nationale et les conférences régionales (CRSA) partagent des missions communes, à leur niveau territorial respectif, en matière de rapport annuel sur les droits des usagers, et d’organisation du débat public.

Les conseils territoriaux de santé sont constitués par le directeur général de l'ARS en fonction d’un découpage territorial déterminé par l’ARS elle-même (qui correspond assez souvent aux départements). Leurs missions (voir tableau ci-dessus) constituent, pour le moins, un assemblage hétéroclite, dont il est difficile de comprendre la logique et la portée générale. À ce jour (février 2019), il est impossible de disposer d’information en ligne sur la réalité de leur fonctionnement.

D'autres instances...

Mais ces trois types d’instances ne sont pas les seules à contribuer au débat sur ces questions. Elles cohabitent, au sein du système de santé, ou en dehors avec d’autres instances. Au plan national, l’organisation du débat public en santé a été confiée par la loi au Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour les lois de bioéthique, mais aussi à la Conférence nationale de santé. La Haute autorité de santé (HAS) affirme dans un récent rapport son souhait de porter elle-même ce débat. Le Conseil économique, social, et environnemental (CESE) apporte également une contribution par certains de ses avis. Créée dans le contexte des réflexions citoyennes en matière d’environnement, la commission nationale du débat public (CNDP) est chargée d’organiser et de piloter les débats publics de manière indépendante et neutre (dans tous les champs d’intervention). En région, l’organisation du débat public fait partie des missions confiées aux Conférences régionales de santé et d’autonomie (CRSA). Les conseils économiques et sociaux environnementaux régionaux (CESER) contribuent eux aussi à l’évaluation des politiques de santé. Des Conseils de Développement, constitués le plus souvent à l’échelle de communautés de communes et de métropoles, s’impliquent également dans les questions de santé.

Faire du local le noyau de base de la participation citoyenne

Pour améliorer la participation citoyenne et tenter de restaurer la confiance auprès des populations et des professionnels, il est nécessaire d’inverser la pyramide actuelle (national, régional, local) en faisant du local le noyau de base de la participation citoyenne.

Les personnes vivant dans des territoires éloignés des grandes métropoles ont parfois le sentiment que les services publics et les investissements publics ne sont pas répartis équitablement Depuis deux décennies, d’importantes restructurations hospitalières ont eu lieu, souvent au détriment des équipements de proximité. Ce mouvement se conjugue à un recul de l’offre de soins de premier recours. Faire du local le noyau dur de la participation des usagers vise à rapprocher les administrations publiques des citoyens.

Mais cette orientation répond aussi à un souci d’efficacité. Faire évoluer les habitudes des populations et les pratiques professionnelles n’est pas un objectif simple, surtout si les premiers intéressés ne se sentent pas concernés par des constats globaux à l’échelle du pays (par exemple la prescription de médicaments génériques dont la moyenne nationale cache de grandes disparités régionales). À cet égard, la publication de données locales dans chaque plan de santé publique paraîtrait indispensable.

PROPOSITION

Revoir en profondeur l’architecture actuelle, en instituant au plan local (dans un premier temps, au niveau des départements et des métropoles) des conseils citoyens, avec notamment les missions suivantes :

• Publication et analyse du rapport annuel sur les droits des usagers (mission confiée jusqu’à présent à la CRSA),
• Partage des données locales de santé (voir la troisième partie),
• Suivi des politiques de santé, présenté par l’ARS.

Cette restructuration nécessiterait de redéfinir les missions et l’organisation de la CRSA, qui serait constituée à partir des conseils citoyens de chaque département de la région. Le budget de fonctionnement alloué aux ARS pour la démocratie sanitaire s’élève au plan national à 3 millions € d’euros, soit environ 0,1 % du Fonds d’intervention régional (FIR). Le développement de la participation citoyenne exigerait de relever considérablement les moyens alloués à cette mission.

Selon la loi, la politique de santé est de la responsabilité de l’État, qui en défini les objectifs, la stratégie et en évalue les résultats. Depuis 1996 (ordonnances Juppé), le législateur a introduit à quatre reprises des dispositions pour inscrire dans l’agenda public une évaluation périodique de ces politiques, mais elles n’ont jamais abouti :

• Les ordonnances de 1996 avaient prévu en annexe de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS), un rapport sur la politique de santé du gouvernement. Noyée au milieu des discussions autour de la LFSS (qui traite aussi bien des recettes de la sécurité sociale, que de l’assurance vieillesse, ou des allocations familiales), cette mesure a été abandonnée,
• En application de la loi Kouchner relative aux droits des usagers et à la qualité du système de santé (2002), le Gouvernement était tenu de remettre chaque année un rapport au Parlement avant le 15 juin, sur les orientations de la politique de santé. Cette disposition n’a jamais appliquée et a été abolie en 2004,
• La loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique a introduit le principe d’une évaluation des objectifs de la politique de santé tous les cinq ans, qui n’a pas été respecté,
• Suite à la loi de modernisation du système de santé, on parle dorénavant de Stratégie nationale de santé (2016), avec un suivi annuel. À ce jour, aucun suivi de la Stratégie nationale de santé du gouvernement n’a été rendu public à un an.

Pourquoi les parlementaires, qui consacrent une part importante de leurs travaux aux questions de santé, n’interpellent-ils pas le gouvernement pour réclamer la mise en œuvre des dispositions qu’ils votent ? Comment expliquer un tel renoncement à leur mission de contrôle de l’exécutif ?

Cette contradiction s’explique sans doute tout d’abord par l’absence de bénéfice politique attendu. Les recommandations de santé publique sont souvent, culpabilisatrices, quand elles ne viennent pas se fracasser sur les impératifs économiques de la filière viticole (plan addiction) ou de l’industrie agro-alimentaire (plan nutrition enterré), ou sur la sauvegarde des libertés individuelles (vaccination, vitesse limitée à 80 kms/heure). Pourquoi prendre le risque de contrarier l’opinion pour suivre les préconisations de quelques experts de santé publique ? La population peut se mobiliser pour sauver un cabinet médical, empêcher la fermeture d’une maternité, ou exiger de meilleurs remboursements des soins, mais les politiques de santé moins lisibles, sont peu payantes sur le plan électoral.

Il faut sans doute également voir dans le renoncement des parlementaires une absence de tradition de transparence des pratiques de la sphère publique.

Quelles en sont les conséquences pratiques ? Cette carence du débat démocratique n’est en réalité pas signe de paralysie de l’action publique. L’État continue à produire règlements et circulaires, et les ARS appliquent sur le terrain les orientations nationales. Mais les politiques de santé ne sont pas partagées avec la population et restent uniquement une affaire de spécialistes !

PROPOSITION

Restaurer l’article L.1411-1 du Code de la santé publique, dans sa formulation de mars 2002, en l’adaptant aux réalités actuelles. « La nation définit sa politique de santé selon des priorités pluriannuelles. L'application de la politique de santé est évaluée annuellement (....). Au vu de ses travaux, le Gouvernement remet un rapport au Parlement avant le 15 juin, sur les orientations de la politique de santé qu'il retient en vue notamment du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour l'année suivante".

Plus de démocratie en santé nécessite de mettre à disposition et de partager des connaissances en santé, c’est-à-dire à la fois des données économiques et des statistiques relatives à l’offre de soins, à l’état de santé de la population, à nos habitudes de vie, mais aussi des informations relatives à la mise en œuvre, au suivi et à l’évaluation des politiques de santé. La « Production, diffusion et utilisation des connaissances utiles à l’élaboration et à la mise en œuvre de la politique de santé », constitue d’ailleurs une des composantes des politiques de santé (article L1411-1, code de la santé publique, 8ème alinéa).

Un système national des données de santé réservé aux experts

Un Système national des données de santé (SNDS) a été institué, sous l’autorité de la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM), mais son accès n’est autorisé qu’aux experts. Une présentation lisible et accessible de certaines de ces données, pour favoriser la démocratie en santé, n’existe pas.

Des plateformes numériques qui ne s'adressent pas au grand public...

Deux plateformes numériques en accès libre contiennent des indicateurs et des statistiques de santé territorialisées.

• SCORE-SANTE, portée par la Fédération nationale des Observatoires régionaux de santé (FNORS) organisme qui fédère les ORS, contient plusieurs milliers de données statistiques et d’indicateurs relatifs à l’état de santé, à l’offre et à la consommation de soins, à différents niveaux territoriaux : national, régional, départemental et par territoire de santé. Des plateformes ont également été constituées dans les régions par des ORS, avec le même type d'indicateurs.
• Santé publique France a mis en ligne en février 2019 une autre base concurrente, GEODES, avec quelques centaines d'indicateurs de santé au niveau des départements et des régions.

…. et les autres

La base SCOPE-SANTE (ne pas confondre avec Score Santé) mise à disposition, quant à elle, par la Haute autorité de santé (HAS), contient, pour chaque établissement de santé public ou privé, et par spécialité, les résultats de la certification.

Les plans et programmes de santé n’ont en revanche pratiquement aucune visibilité sur internet (à l’exception des Plans de lutte contre le cancer). En dehors du communiqué de presse qui accompagne leur lancement, il est très difficile pour le citoyen d’être informé de leurs conditions de mise en œuvre, de leur coût, et de leur suivi. Certaines évaluations font l'objet de publications.

PROPOSITIONS

• Une plateforme accessible de données de santé territorialisées (régions, départements, métropoles...), donnant accès à un nombre limité d’indicateurs, avec des données et illustrations comparatives,
• Une plateforme de suivi de la mise en œuvre des plans et programmes de santé,
• Publication de données locales dans chaque plan de santé publique,
• Il ne suffit pas de produire des données, il est nécessaire également de se donner les moyens de partager ces informations par la formation de relais susceptibles de faciliter leur appropriation : dans les établissements scolaires (filière ST2S, sciences et technologies de la santé et du social, enseignants d’économie), auprès des élus locaux…

Commentaires

Café Le Coin de l'angle, 11 rue Meuris, 44000 Nantes

Tram, ligne 1, station : Gare maritime

Mise à jour le 12 mars 2019